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30 may. 2018

Dia mundial de la Esclerosis Multiple

Si hoy es nuestro día. 
El día de esta enfermedad que vivimos aproximadamente 47000 personas en España. 

A principios de diciembre, aquí en alicante, se celebro la presentación de un libro muy especial para mi: Esclerosis Múltiple: preguntas y respuestas para pacientes y familiares.

 Algunos lo sabréis por que por instagram lo he mostrado varias veces, pero tenia que hacerle una entrada en condiciones. 
El libro lo ha organizado el Doctor Angel Perez Sempere en colaboración con médicos, enfermeras, pacientes y ademas especialistas en esta enfermedad y hecho físico por la Universidad de Alicante. 
Lo mas, es que yo como paciente y artista he creado todas las ilustraciones que acompañan a las paginas del libro y a la gran portada. 

Hace como ya 8 años que me diagnosticaron esta enfermedad (por el blog en su día, os iba contando como fue el proceso) y mi gran apoyo y Angel de la guarda me ayudaron a llevar esta noticia y creer en un bonito y buen proyecto: este libro. 
El tiempo no permitió que saliera antes pero el año pasado comenzó, por lo menos para mi que soy casi el ultimo paso, el gran reto que hacia tantos años me había propuesto el Doctor Angel. Por una parte ha sido bueno que tardara por que no se si me hubiera podido enfrentar a las 20 ilustraciones mas la mega portada en su momento. Pero ahora si, porque he madurado yo, mi enfermedad la forma de llevarla y sobre todo artísticamente hablando. Así que creo que ha venido en el mejor momento para mi.

Fue un mes durillo en el que solo dibujaba y dibujaba y en constante comunicación con Angel para ir panificando el numero de dibujos y que queríamos que salieran en ellas. Me dejo total libertad para ello y es algo que disfrute mucho porque acabo siendo un reflejo de mi experiencia. Así que es de el lado del paciente y no sobre el medico, que aunque sean expertos en el tema, no se enfrentan dia a dia a ella. Creo que eso ha quedado plasmado. 

El dia de la presentación en la sede de la Universidad de Alicante, fue un acto muy formal y al que asistió mucha gente: pacientes, médicos, familia, interesados en el tema... 
Angel me nombro durante la presentación alabando mis ilustraciones y al finalizar la gente que se entero que yo era la artista se acercaron a decirme lo bonitas que le parecían. 
No cabia dentro de mi. De verdad!!

He leido el libro de cabo a rabo y ya os digo que es un libro bien escrito, con la sabiduría que se sabe lo que se dice, sin alarmismos pero con sinceridad y con amor. Yo como paciente me ha resuelto dudas de cosas que ni siquiera me planteaba por que fueran futuro o por que daba por sentado pero ahora entiendo el porque. Y para la familia, la mia se lo ha leído, me entiende un poco mejor por lo que paso y el por que a veces me ven rara y ahora le ponen una explicación. 
La verdad es que es un gran libro que lo recomiendo a todos los pacientes que estén pasando por lo mismo y a sus familiares para ayudar y entender a los suyos. 

Solo puedo dar las gracias por este bonito proyecto a mi familia por que fue la primera en ilusionarse y creerse que podría con esto hace 8 años y cuando ya por fin me tuve que poner manos a la obra. 
A mi doctora Tevar que me mando corriendo a urgencias el día que fui a su consulta por que notaba que tenia las piernas dormidas y sin sensibilidad.
A aquel Neurocirujano, que también se llamaba Angel, que me atendió el día que fue a urgencias, supo ver que pasaba y darme cita con mi gran Angelito. A todas las enfermeras que me han atendido al hacerme las resonancias, punciones, análisis de sangre, del centro de día y farmacia que siempre preguntan como estoy, incluso si me ven por la calle y que tan bien me cuidan y tratan cuando voy a hacerles una visita. 
Pero por encima de todo a Mi Angel que sin apenas conocerme personal y laboralmente creyó en que podría con esto y eso que en su día no sabia acabado con la carrera. Por cuidarme tan bien de mi y estar pendiente de la mínima. 

Sin ellos no podría ser tan feliz a pesar de la Esclerosis y estar tan "diva" de la muerte por los cuidados que me dan.

Aqui os dejo la pagina de la editorial de la universidad donde podréis adquirir el libro. De momento esta agotado, aunque me han dicho que saldrá una segunda edición. Se que en las organizaciones de Adema y Aadem Vega baja los tienen asi que seria contactar con ellos y pedírselo. Ya se que por Latinoamérica lo han pedido.

Feliz dia de la Esclerosis Múltiple!!

Si feliz, por que nosotros podemos contra ella. Por que vamos a seguir adelante con la vida a pesar de ella y por soñar en positivo a que la ciencia avance y podamos ir conociendo mas sobre esta enfermedad y combatirla. Ojalá. 
Los sueños se cumplen. 

-< .Besujis. >-



6 comentarios:

  1. Cuanto más se debería investigar más recortan los presupuestos. Es una pena que no se priorice.
    Un abrazo

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  2. Deseo mucha fuerza y complace leer que usted es feliz y fuerte. Las ilustraciones son hermosas y perfectas para el libro. ¡Gran trabajo! Y espero que los científicos se seguir haciendo investigación para una cura algún día. ¡Saludos cordiales!

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  3. Felicidades por ese maravilloso trabajo.

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Gracias por dejar que tus manitas escriban un comentario.
Sin vuestras palabras esto no seguiría adelante.
Besujis!!!